Les mères d’enfants différents ont un double apprentissage, non seulement elles doivent apprendre à être mère, mais elles doivent apprendre qu’est-ce que c’est la différence de leur enfant.
Quand je parle de différence, je me réfère à Delphine Pelchat. Dans son livre, Reconstruire la vie : Défi et espoir pour les pères et mères d’un enfant ayant un problème de santé (éd. Guérin, 2012) elle parle de parents d’enfants « ayant un problème de santé à la naissance, celles-ci couvrent une gamme considérable de problématiques de santé chez les enfants, certaines présentes à la naissance et d’autres se développant plus tardivement : maladies congénitales, prématurité, troubles développementaux, d’apprentissage et de comportement, autisme, cancer, déficiences auditives, visuelles, physiques et intellectuelles, maladies chroniques (diabète, épilepsie, traumatisme crânien, etc. »
Parfois, ces différences sont des îles lointains. Jusqu’à là, on ignorait leur existence. Quand on apprend que notre enfant a une différence, elle semble entourée de brume, difficile à discerner. Notre apprentissage est un passage obligé.
Mon fils a un syndrome génétique, diagnostiqué lors de ses seize ans. Son TDA/H (Trouble de déficience d’attention et hyperactivité) a été diagnostiqué lors qu’il avait 10 ans, à une époque où beaucoup de professionnels doutait de l’existence. L’apprentissage du TDA/H a fait place à un nouvel apprentissage, celui du syndrome Klinefelter. L’endocrinologue qui avait posé le diagnostic m’a donné très peu d’explications. Il a fallu faire une recherche approfondie pour trouver des articles qui traitaient du sujet.
Certains chercheurs en sciences sociales disent que les mères doivent faire attention avec leurs connaissances sur les maladies ou différences de leurs enfants. Le monde médical nous met en garde: il ne faudrait pas prendre la place du professionnel. Pourtant les mères (et les pères) ont des connaissances approfondies sur comment vivre avec une différence au quotidien, les différents traitements à disposition, l’utilité et les effets de ces traitements. Elles sont de véritables mines d’information et d’inspiration car, pour la plupart, elles ont fait un apprentissage semé de tâtonnements, de questionnements, d’erreurs et de succès.
Et vous ? Qu’est-ce que vous avez dû apprendre ? Qu’est-ce que vous avez comme savoirs aujourd’hui ?